もう動体視力で失敗しない！！
読んでいただきありがとうございます
暗いっちゃんです&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;前報の続きです
私は、脊髄小脳変性症と診断されて8年が経過していること&bsp;
今は、複視や動体視力の低下など、目の失調も酷いこと&bsp;
全盛期の若い身体におとずれた、体調の最初の不可逆的な負の変化は、30歳ごろに目が少し悪くなったということ&bsp;
などについて、前報で書きましたが&bsp;
途中で、文字数オーバーとなり、本来書きたかった「辛いこと」や、前報の最後っ屁？(落ち？)が書けなくなってしまいました&bsp;
それにもかかわらず、たくさんの いいね や温かいコメントをありがとうございました&bsp;
取り急ぎ、大切な「辛いことを3つ」書き終えたので、前報の途中から続けさせて頂きます。
例えば、目が悪くなって来た頃に脊髄小脳変性症に罹患・発症したと仮定すると、発症から24年経たことになります
24年で10本以上のメガネを作りました
ん？目が悪くなりはじめた時を基準にすると、発症から24年経ってる&bsp;
そろそろ寿命かもしれない？
これ以上、辛い思いをしなくて良いのかな？
&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;な〜んて思うこともあります😆😆😆
さて、目の話だけで長くなってしまいましたので、取り急ぎ(本題でなかったの？)最も辛い3つの症状について残します&bsp;
なお、脊髄小脳変性症などの自立神経が深く関与する病気は、たとえ遺伝によるものであっても、1人々それぞれ症状の出方がバラバラなので、あくまでも私の場合に限ります
①グラグラよく、お酒に酔ったようにヨチヨチ歩くと言われますが実際には、そんなものではありません
おでこに、バットの後端・地面にバットの後端を付け、バットを軸にして10回転して走ると目が回ってしまいますね！
あの目が回った時の身体と頭がグラグラする感覚が、一定方向に回ってのものでは無く、360°あらゆる方向に対して起こるんです&bsp;
立位になったときだけに！&bsp;
自分がどちらの方向にどれだけ傾いているかわかりませんし、少し動くと心臓はバクバクして、息も荒くなります&bsp;
それに頭はパニック状態で、目は泳いでいます &bsp;
これは、立位になった時だけ起きる状態で&bsp;&bsp;
座わると、グラグラもなくなります
&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;解りにくいですね〜&bsp;🤯🤯🤯
違う言い方にしますお酒で酔っ払った時に例えると、正常な時でも、身体が泥水したように自立できない状態になって、頭もパニック状態になるのですが、脳は酔ってはいません&bsp;
いいかえれば、介助や手摺りなどにより立位になると、脳は酔ってないのに、身体は泥水状態の時と同じになり、脳がパニクッて頭もグラグラするのです？
&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;説明が下手？ よくわからん！😜😜
&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;&bsp;なってみないと、わかりまへん！ 😝😝😝
②足の裏の痛み何かに触れている時はもちろん、触れてない時でも、剣山を踏んだような痛みが、常時足の裏にあります&bsp;
リリカという神経障害性疼痛あるいは繊維筋痛症などの神経痛用の薬を服用してますが
りりかが効いてる時でも、痛みが30%ぐらい減じる程度で辛いことには変わりありません
常時、大きな痛みを感じ続けているのは、はかなり辛いです&bsp;
最近、手の平や指先にもその痛みの初期症状がではじめました&bsp;
手を擦り合わすと、ビリビリ電気が通っているように感じます😱😱
今後、痛みにかわらなければ良いのですが&bsp;
③腰痛私はアラサー時代に、2回の大きな腰の事故に合いました
特に、2回目の時のダメージは大きく、腰骨の上の背骨から神経の根が生えて、その神経が踏み潰されるような嫌〜な痛みが残ったので、腰のヘルニアのレーザー手術を受けて治しました
しかし、この病気になって、筋力も筋肉も衰えた上に、体幹が不安定に揺れることを起因として、腰の古傷あるいはレーザー手術の後遺症が鎌首をもたげたのでしょうか？
色々な痛みを感じる経過を辿ったのですが、今は右腰の起立筋が腰骨に刺さり込むような痛み、左右腰骨から背骨にかけて痺れるような痛み、背骨側面に沿った潰れるような痛みなどが出ます
寝ていると、腰骨の上ぐらいが熱いように痛みはじめます&bsp;
3時間以上寝ると、腰の痛みで目が覚めてしまい、その痛みが取れないと寝ることができません
同時に、ふくらはぎ、太ももの下面と膝下側面が痺れてきます。はっきり辛いです&bsp;
腰や足が温まると、痛みと痺れが大きくなります
冬でも足先は布団から出して、腰に外気がとおるように、布団に隙間をつくります&bsp;
腰が痛むので、寝たきりにはなれません&bsp;
もう少し言えば、這うとすぐにひっくり返ってしまいます&bsp;
四つ這いはPTさんのアドバイスの下、大分練習したのですが、わたしには合わないようです
だから、手摺りに掴まって、カミさんに支えてもらって、歩き続けるため、スクワットや踵上げなどを積極的にやって脚力を鍛えてます
腰痛の厄介なところは、ただ座っていても痛みが増すことです
上半身の自重が腰にかかり続けると、痛くてたまらなくなります
例えば、車イスでも1時間くらい座り続けると、腰のカラータイマーが鳴り始め、痛くてたまらなく成り、冷や汗が出始めます💦
普段は、 およそリビングの座卓の前で座ってます&bsp;
机に肘をついて自重を肘に分散すれば、腰の負担を減らすことができます&bsp;
しかしながら、以前 肘に褥瘡ができて治すのに苦労したので、肘の保護には気を使ってます。
こんな感じの分厚いムートンを肘に付けると、肘が痛くなることが避けられます
ムートン色々
このムートンは、褥瘡防止用具として何種か発売されてます。お高いのですが、使った人の多くが、非常に良いと言ってるそうです
尚、ムートンの下に敷いてる黄色い四角い座布団は、100円ショップで買った座布団です。カバーのタオルも100円ショップで買いました。
上のクッションは、車イスに座って待ち時間を過ごしているときに使います。足(太もも)上に乗せて腹に抱え込むようにして肘をつくと、肘に上半身の体重が分散して、腰の負担が減ります。(STさんのアイデア)
以上、私が最も辛い３つについついて書きました
①のグラグラは、この病気の本症状なので、治ることは無いでしょう
②の足裏の痛みは原因不明です&bsp;&bsp;筋電図で、電気に足裏の筋肉が反応しないことから、神経の病気だと思います
③の腰の痛みについては、筋膜マッサージや鍼治療にトライしています
人生を悔いなく生きるために、頑張ります
&bsp;&bsp;&bsp;
色々あるのぅ
さらばじゃ
動体視力のことはもう忘れましょう。あいつはもうだめだ。
ロケ終わって
帰宅なう～～～
ああ、『なう』って言葉って便利だわ(゜∇゜)笑
今日はいろんなことをやったなあ！
大自然のなか‥‥‥‥
視力回復したかな？
なんだか動体視力は鍛えられた気がしまっせ
その模様は
読売テレビ『ＡＫＢと××！』にて
関西圏の方ぜひぜひ～
それにしても、
突然の雨‥
秋って感じだよねえー。
みなさま、洗濯物は大丈夫
あ、この時間は大丈夫か‥‥‥
秋は洗濯のしづらい季節ですけど、頑張りましょ
‥北原ブログて
洗濯のはなし多すぎ(＾ω＾;)？笑